Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), ALS ist eine seltene degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Sie führt zu fortschreitenden Lähmungen der Muskulatur und bewirkt Störungen der Bewegungskoordination, des Sprechens und des Schluckens. Die Betroffenen erfahren die zunehmenden Bewegungseinschränkungen bei vollem Bewusstsein. Bei fortgeschrittener ALS können sich die Patienten nur noch mit den Augen verständigen.
ALS ist nicht heilbar und führt im Durchschnitt von 3 bis 5 Jahren zum Tode durch Lähmung der Atemmuskulatur. In Italien leiden ca. 3500 bis 6000 Menschen an ALS. Die Pflege der Patienten ist intensiv und kostet ca 100.000 Euro pro Jahr, doch die Region Lombardei, die sich rühmt eines der besten italienischen Gesundheitssysteme zu haben, zahlt den Patienten und Familien eine Hilfszahlung von ca. 500 Euro im Monat. Seit Jahren kämpfen in Italien vergeblich ALS Patienten und ihre Angehörigen, um eine Erhöhung der Hilfszahlungen und auf ein Recht auf ein menschenwürdigeres Leben. Um die Öffentlichkeit auf die Notlage der Betroffenen aufmerksam zu machen, gingen Patienten in den Hungerstreik. Angehörige boten ihre Niere zum Verkauf an, um
Ihre Verwandten zu unterstützten. Statt konkrete Hilfszusagen zu versprechen, debattierte die italienische Regierung 2009 den Fall Beppino Englaro, der seine Tochter Eluana, die 17 Jahre im Koma lag, von den Lebenserhaltenen Systemen nahm. Da eine Verbesserung auf einer angemessenen Behandlung nicht in Sicht ist, haben einige ALS-Patienten beschlossen sich einem Luftröhrenschnitt zu verweigern und nehmen damit einen langsamen, schmerzhaften Erstickungstod in Kauf. Die Reportage von Alessandro Grassani zeigt das tägliche Leben von fünf italienischen Familien, die mit ihren an ALS leidenden Angehörigen leben und erzählt vom Leiden, der Würde des Menschen und vom Willen zu leben.
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© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt.Gianna mit ihrer Physiotherapeutin.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt. Gianna beim Rauchen einer Zigarette.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt. Bei einem Besuch bei einer Nachbarin.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt. Beim Friseur.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt.Giavanna wird von einer Halbtags-Schwester zur Toilette gebracht.
© / Gianna Besostri wartet mit Einkauftüten auf ihren Mann Carlo, der den Wagen in der Garage parkt.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt. In der Küche mit Freundin, Tochter und Ehemann.
© / Gianna (54) Besostri ist seit 10 Jahren an ALS erkrankt. Sie kann Ihre Arme und Beine nicht bewegen und wird liebevoll von Ihrem Mann Carlo gepflegt. Ehemann Carlo füttert Gianna
© / Lachende Gianna Besostri.
© / Salvatore Usala wird von Krankenschwestern gewaschen.
© / Salvatore Usala wird von einer Krankenschwester gewaschen.
© / Guiseppina kommuniziert mit Salvatore über eine durchsichtiges Brett mit Buchstaben, die er mit seinen Augen fokussiert und mit Hilfe seiner Frau so Wörter und Sätze bilden kann.
© / Ein Krankenschwester, die für einige Stunden am Tag kommt, pflegt Salvatore Usala.
© / Giuseppina hebt ihren Ehemann Salvatore in einen Rollstuhl.
© / Usala Salvatore lebt mit seine Ehefrau Giuseppina zusammen, die ihn Tag und Nacht pflegt.
© / Usala Salvatore in seinem Bett.
© / Giuseppina und Saltore Usala in auf dem Flugahfen von Cagliari auf dem Weg nach Florenz um andere ALS Patienten zu treffen.
© / Giuseppina und Saltore Usala in eine Flugzeug auf dem Weg nach Florenz um andere ALS Patienten zu treffen.
© / Giuseppina and Saltore Usala in einem Restaurant in Florenz, um andere ALS Patienten zu treffen.
© / Giuseppina and Saltore Usala in Florenz um andere ALS Patienten zu treffen.
© / Giuseppina Usala auf einem Parkplatz eines Supermarktes.
© / Familie Pinna. Giorgio (52) leidet seit 19 Jahren an ALS und ist der am längsten unter ALS leidende Patient Italiens. Er lebt mit seiner Ehefrau Anna in ihrer Wohnung und wird von ihr liebevoll gepflegt.
© / Anna Pinna mit einem Freund der Familie.
© / Giorgio (52) Pinna leidet seit 19 Jahren an ALS und ist der am längsten unter ALS leidende Patient Italiens.
© / Anna Pinna und Bruna in der Küche beim kochen. Bruna ist eine Freundin der Familie. Sie hat Multiple Sklerose und lebt bei der Familie, um Anna und Giorgio zu helfen.
© / Anna Pinna zeigt Fotos von ihrem Mann Giorgio, als er beim Militär war.
© / Giorgio (52) Pinna leidet seit 19 Jahren an ALS und ist der am längsten unter ALS leidende Patient Italiens. Seine Ehefrau Anna an seinem Bett.
© / Paolo, ein Freund der Familie bringt Giorgio nach einem Spaziergang zurück in die Wohnung.
© / Giorgio und Anna Pinna in einem Minibus auf dem Weg zu einem Spaziergang an den Strand.
© / Giorgio (52) leidet seit 19 Jahren an ALS und ist der am längsten unter ALS leidende Patient Italiens. Giorgio Pinna beim Besteigen eines Flugzeuges, das Ihn zu einem Treffen anderer ALS-Patienten in Florenz bringen soll.
© / Bruna schaut nach Giorgio Pinna. Die Freundin der Familie hat Multiple Sklerose und lebt mit dem Ehehpaar zusammen und hilft Ehefrau Anna bei der Pflege von Giorgio.
© / Durch ein durchsichtiges Brett mit Buchstaben kann sich das Ehepaar verständigen. Cesare fokusiert mit seinen Augen Buchstaben zu Wörtern und Sätzen, die Stefanie lesen kann.
© / Eine Krankenschwester bei der Pflege von Cesare Scoccimarro.
© / Einmal im Monat kommen die Freunde Cesares und spielen mit ihm das Brettspiel Risiko.
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© / Cesare und Stefania Scoccimarro .
© / Eine Krankenschwester bei der Pflege von Cesare Scoccimarro.
© / Stefania Scoccimarro arbeitet von ihre Wohnung aus, um in der Nähe ihres Mannes zu sein.